Día internacional de sensibilización sobre el albinismo

¿Qué es el albinismo?

Es una condición genética heredada recesiva autosómica con gran variabilidad en sus caracteres.

Se dice «condición genética» porque no hay una medicación para dejar de ser albino.

Se dice «heredada» porque ambos padres tienen que tener un gen recesivo (es decir invisible), una copia anómala qué al juntarse uno con el otro se forma un dominante (es decir una copia visible).

Se habla de «variabilidad en los caracteres» porque desde el punto de vista de laboratorio científico se han sido aislados y estudiados más de 22 tipos de albinismo.

Lo más normal es el «albinismo oculocutáneo»: de lejos ves a una persona de piel y cabello muy blanco.

También hay albinos más amarillitos o más rojizos.

Hay albinismo solo ocular: qué se da en personas castañas.

Existe una variante de albinismo que con los años transcurridos de la vida van tomando color en piel y cabello.

Y también está el albinismo sindromicos: Es decir que, además del problema de la melanina en la piel y la baja visión, tienen trastornos orgánicos diversos.

El más conocido es HPS: Originado en Puerto Rico por una procreación endógena en la isla y dispersado al resto de países del mundo. Se caracterizan por falta de plaquetas, es decir que tienen hemorragias frecuentes y severas, y la mayoría desarrollan fibrosis pulmonar llegando a los 40 años a lista de trasplante bipulmonar, entre otros trastornos orgánicos.

El 13 de junio de cada año se celebra el «Día de la toma de conciencia de limitaciones y posibilidades de las personas con albinismo» para generar información, para correr mitos y barreras de discriminación.

Esto fue resuelto por la ONU, quiénes destinaron una experta independiente para trabajar este tema a nivel global. Desde allí hemos tomado la decisión de formar la «Alianza Global de Albinismo», agrupación que tiene 2 años y está destinada relevar datos de las personas con albinismo de todo el planeta, para con el tiempo poder desde la ONU organizar lineamientos de políticas públicas específicas para las personas de esta condición.

Si conocen una persona con albinismo de cualquier país, póngala en contacto con el blog y nosotros le acercaremos a esa persona la organización más cercana a su región.

Imagen diseñada por Estrella Pintos López, con otra en su interior obtenida de la página Pixabay.

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