El albinismo en primera persona

Claudia Bergés es esposa y mamá. No es rubia. En nuestra comunidad, destaca por su lucha por una legislación que proteja los derechos de las personas albinas. Pero ¿por qué estas personas necesitan una legislación específica que les permita tener una mejor calidad de vida?

En sí mismo, el albinismo no es una discapacidad. Es una condición genética con 22 tipos diferentes. Algunos de pelo y piel blanca, otros con ojos rosados. También están los de cabello amarillo, con piel blanca y ojos con alguna coloración. Y otros son sólo albinos oculares. Hay un pequeño grupo de albinos con síndrome de Hermansky-Pudlak (HPS). Es dermo-óptico, porque es visible en el cabello y en la piel a simple vista y se ve reflejado en su disminución visual. Es hereditario (ambos progenitores deben tener un porcentaje de esta condición) y recesivo (porque aunque no se le note a los padres, sí aparece en su genoma). Según los informes de la ONU, nace un albino cada 17 mil habitantes.

Cuando en alguna comunidad hay una “diferente”, la mirada de los demás son no suele ser amigable. Arthur Clark escribió en el prólogo de 2001 – Odisea del Espacio: “las personas tienden a destruir aquello que no logra comprender”. Por eso es importante conocerlos, escucharlos y ampliar la mente para aprender a vivir en la diversidad.

En el caso del albinismo, es necesario que la comunidad conozca más sobre su condición, sus aspiraciones y sus necesidades. Este artículo puede ser el primer paso, el segundo podría ser visitar el sitio de la Fundación Nacional de Albinismo “Simplemente albinos“.

Empecemos con el primer mito: el albinismo no es una enfermedad, es una condición genética. Segundo mito: el albinismo no se contagia pero es posible que se herede. Pero necesitan tratamientos dermatológicos y oftalmológicos. Estos tratamientos integrales no están cubiertos por el Programa Médico Obligatorio de la Superintendencia de Servicios de Salud (Argentina).

Este Programa es una canasta básica de prestaciones a través de la cual los beneficiarios tienen derecho a recibir prestaciones médico asistencial. La obra social debe brindar las prestaciones obligatorias y otras coberturas obligatorias, sin carencias, preexistencias o exámenes de admisión. El albinismo no está alcanzado por este Programa, por lo que es necesario contar con una legislación específica. A la fecha, tiene media sanción de la Cámara de Diputados, pero es necesario que el Senado la convierta en ley y sel Poder Ejecutivo la promulgue para que tenga vigencia.

En próximos artículos conoceremos más detalles de la legislación y de las historias de los encuentros en “Simplemente Albinos”. Es importante conocernos y reconocernos en el otro. Mejorar la calidad de vida no se reduce al acceso a una cobertura médica. En las palabras de Claudia: “Sentirse único no está bueno. Sentirse que no te pareces a nadie no está bueno. Pero sentir que la diferencia nos iguala a otros ayuda a construirnos internamente. Y más allá del amor familiar de nuestra crianza o del entorno que nos rodea tiene, encontrarte con un igual es hermosamente fuerte. Y así como nos une la lucha por la ley, también nos une que nuestros jóvenes y nuestros niños se sientan libres y, más allá de su baja visión puedan, puedan lograr todos los objetivos y sus metas para poder vivir su vida plenamente.”